腦退化症創新國際會議「集思啓未來」：「以人為本」的照護模式  開展與腦退化症共存的生命旅程

　　有沒有聽過，全球每三秒就會有一位人患有腦退化症？目前全球有5,500萬人患有腦退化症，估計到2050年，這個數目將會是現在的三倍，所以世界衛生組織早已把腦退化症定位成一個公共衛生要優先處理的問題。而在香港，85歲以上患有腦退化症的人士更高達三分之一，而筆者作為安老院舍營運者，多年來亦接觸過不少患有腦退化症的長輩。在走訪過世界各地的安老院，如荷蘭失智村（安老｜「荷蘭失智村」模擬市鎮享受真實「自在」人生！從認知障礙到失能，有尊嚴地走過認知障礙之路）和北歐安老院後，更認為「以人為本」是照顧腦退化症患者的首要考慮的重點。

 

　　在香港，腦退化亦是安老服務上近年備受關注的議題。成立於千禧年的賽馬會耆智園，由馬會主動撥捐8,100萬港元，成為香港首間專為腦退化症患者而設的綜合服務中心，提供綜合援助服務，包括日間護理、暫托，以及為照顧者和專業醫護人員而設的培訓課程的外展服務，加強他們對腦退化症的認識。今年正值賽馬會耆智園成立25週年，本港業界和國際的腦退化症權威專家都紛紛聚焦在「集思啓未來」腦退化症國際會議這項矚目盛事，由不同的國際腦退化專家進行多角度深入探討及分享全球腦退化症的照護發展趨勢，而筆者亦有幸能參與其中，了解及探討腦退化症的照護發展趨勢。

 

賽馬會耆智園：從「痴呆症」正名為「腦退化症」

加強公眾教育與專業培訓

 

　　事實上，賽馬會耆智園早於2010年已積極推動腦退化症服務在本港的發展。於2010年時，賽馬會耆智園委託香港中文大學香港亞太研究所進行「香港市民對痴呆症譯名的態度」意見調查，結果顯示「痴呆症」令患者遭受歧視及有需要為英文Dementia 尋找新的中文譯名，後來舉辦「痴呆症」正名比賽，結果將痴呆症命正式名為腦退化症，廣受大眾媒體及家屬接受。

 

　　筆者於2022年特意參與賽馬會耆智園舉辦的「腦退化症社區支援服務實務證書課程」，旨在提升腦退化症的基本概念和以人為本的照顧理念，掌握相關知識、技能和實務經驗，此課程不但培訓腦退化症的護理和照顧，並教授非藥物治療介入和相關的評估技巧，涵蓋內容層面除了腦退化症照顧的倫理和臨床評估個案分析、研究方法及應用，更實地參觀賽馬會耆智園的日間中心和院舍，跟隨導師了解不同腦退化症患者全人的照顧需要，包括：健腦、診斷、照顧和訓練，從多方面去守護腦退化症人士，並以尊重每一位腦退化症人士的自主能力，不會以約束物去限制他們的日常（零約束），好讓他們跟其他人一樣能平等而有尊嚴地好好生活。對於不少營運者來說，腦退化症的照顧是一個無涯的學習，而賽馬會耆智園的社區支援服務實務證書課程培育了更多主管具備腦退化症專業知識，可應用於其他院舍、日間中心及不同單位。

 

　　在社區方面，賽馬會耆智園總監郭志銳教授也在會上分享「賽馬會『智康健』腦退化檢測及社區支援計劃」如何以「及早檢測、及早確診、及早介入」為目標，協助有記憶衰退疑慮的人士進行初步篩查及提供適當的進一步跟進工作，透過把握黃金時間介入，以減慢腦退化速度，並讓輕度認知障礙人士、初期腦退化症人士及其家人，有更多時間計劃生活和安排照顧。（賽馬會慈善信託基金回應瞬息萬變的社會需求！新推「智康健」腦退化檢測及社區支援計劃︰篩查高危人士提早轉介支援 ）。

 

本星期舉辦的「集思啓未來」腦退化症國際會議，由賽馬會耆智園主辦，不同的國際腦退化專家進行多角度深入探討及分享全球腦退化症的照護發展趨勢。（圖片來源 : 賽馬會耆智園 Facbook 專頁 ）

 

賽馬會耆智園總監郭志銳教授也在會議上分享「賽馬會『智康健』腦退化檢測及社區支援計劃」如何以「及早檢測、及早確診、及早介入」為目標，協助有記憶衰退疑慮的人士進行初步篩查及提供適當的進一步跟進工作。（圖片來源 : 賽馬會耆智園 Facbook 專頁）

 

CareFit for VIPs : 「以人為本」的照護模式

重視患者的生活質素

 

　　「集思啓未來」腦退化症國際會議中，亦邀請到英國伍斯特大學老年腦退化症研究協會的創始理事 Dawn BROOKER教授分享「以人為本」的腦退化照護模式， Dawn Brooker 教授是一名臨床心理學家，擁有多年的健康與社會照護實務經驗，她這次在會議上提及如何利用CareFit for VIPS 的框架下重新思考以人為本的腦退化症照顧。

 

　　VIPS由 Tom Kitwood教授提出、推動以人為本的腦退化照護理論框架，這個框架將腦退化症照護細分為可管理的四個面向：價值觀（Valuing） : 維護所有生命的絕對價值，不論年齡和認知能力，保持獨立和尊嚴 ; 個體性 （Individuality） : 認同與欣賞不同的性格多樣性，認同每個人都是獨一無二的個體。 同理心 （Perspective） : 從認知障礙症人士的角度，了解他們的世界 ; 目標（Social） : 讓患者也保持相對良好的狀態，作為平等的伙伴，與照顧者共同探討所需的支援服務，務求切合他們自己的需要。

 

　　Dawn  Brooker 教授認為，CareFit for VIPS把每個面向能轉化成26項目標，讓機構了解那一個部分需要更大的努力，例如，從機構的核心理念到人力資源、服務環境等，至管理腦退化人士的個人取向、生命故事、個人物品；或是在溝通方法、同理心、生理和心理的需要，以及個人層面的尊重、對腦退化人士的肯定、具溫度的照顧以及家人和社區的關係等。目前CareFit for VIPS是一個網上的免費平台，透過回答VIPS 相關的問題，以評估目前不同營運機構在「以人為本」的照護模式下有甚麼達到和有甚麼欠缺。

 

　　對於目前正提供不同程度上腦退化服務的機構而言，CareFit for VIPS是一個非常有效的工具，能間接讓營運者在設計服務時以腦退化症人士的需要被重視及接納。Dawn Brooker 教授重視腦退化症人士的生活質素，她提到「如果被診斷的人希望能夠好好的地生活於腦退化症當中，那麼我們需要找到減少其對個人身份認同的方法。比如社交孤立（Social Isolation），最糟糕的社交孤立是當你身處一群人中，卻沒有人和你交談。這就是為甚麼以人為本必須成為我們在腦退化症照顧的根本基礎。」有了CareFit for VIPS，這項目正在工具的VIPS內的社交（Social）可以發掘和跟進。

 

英國伍斯特大學老年腦退化症研究協會的創始理事 Dawn BROOKER  教授於會議上分享如何利用CareFit for VIPS 框架重新思考「以人為本」的腦退化症照顧。

 

VIPS由 Tom Kitwood教授提出、推動「以人為本」的腦退化照護理論框架，框架把腦退化症照護細分為可管理的四個面向：價值觀 （Valuing）、個體性（Individuality）、同理心（Perspective） 和 社交（Social）。 （資料來源: https://carefitforvips.co.uk ）

 

早發性腦退化症患者分享 與腦退化症共存的生命旅程

 

　　另一個筆者認為甚具啟發性的分享，是由一位早發性腦退化症患者分享他與腦退化症共存的生命旅程。Mr. William Yeates於59歲的時候被診斷患有腦退化症。他本是一位化學、物理及數學老師，被診斷的腦退化症5年前，他患有重度抑鬱症。在他一篇自的介紹的文章中，他分享了自己當初被診斷患有腦退化症的經歷。

 

　　「像大多數人一樣，早發性的腦退化症對我和家人產生了『毀滅性和改變生活的影響』。我最初被診斷為重度憂鬱症，當時我以為，只要經過治療和時間的積累，一旦憂鬱症痊癒，我最終能夠重返教師崗位。然而，確診早發性腦退化症後，我發現自己面臨「雙重打擊」。」對Mr. William Yeates而言，早發性腦退化症對他熱愛的教育事業亦有著重大的影響，「這也意味著，我再也沒有希望重返教師崗位—我真正熱愛的職業。」而他亦在接下來的幾個月開始對生活產生「絕望感」和「失去目標」。

 

　　後來，他開始明白並了解如何面對腦退化症，並以自身的經驗去分享他與腦退化症共存的旅程，包括與他的家人和朋友旅遊到日本改變了他對生命的熱衷，在回到澳洲後，他每天也與狗隻散步，並提出「再能力化」（Reablement），由自己出發，保持身（Body）、心（Heart）、智（Mind）、靈（Soul），每天預備自己的散步流程，提升自我效能感。建立自己的網站透過自身的經歷倡議一個腦退化症友善的社區及對腦退化症人士對權益。他希望能繼續經歷和保持與世界的聯繫，每一天都能參與，都能活得有意義，並展現給世界，有適切的幫助與支持，腦退化症人士可以與腦退化症共存並活得好（Live Well With Dementia）。

 

早發性腦退化症患者Mr. William Yeates 於會議分享自己與腦退化症共存的生命旅程，並提出 Reablement（再能力化），以繼續經歷和保持與世界的聯繫，與腦退化症共存並活得好。（ 圖片來源 : 賽馬會耆智園 Facbook 專頁 ）

 

　　在這次的國際交流中，筆者亦以長者生活社區營運者身份分為國際會議的參加者，一起討論關於「以人為主導」的照顧模式，透過有選擇、有參與、有意義的活動，給腦退化症長輩提供個人化的照顧。在一節發表上，我們更提及到伊甸哲學的照顧如何讓長輩及照顧者理解腦退化症人士對生活及照顧的願景及感受，我們經常說，把話語權和選擇權交回給長輩，相比起集中於機構營運的模式，更能顯現Mr. William Yeates的「再能力化」（Reablement）。隨著腦退化症照顧更備受關注，我們透過與國際的交流、學習和參與，相信更能共同推動腦退化症照護的新篇章。

 

在這次的國際交流中，筆者亦以長者生活社區營運者身份分為國際會議的參加者，一起討論關於「以人為主導」的照顧模式。

 

賽馬會耆智園網站：https://www.jccpa.org.hk